Usia 6 tahun sudah menderita RP,bagaimana solusinya?..(2)

Progress perbaikan penglihatan 60 -70 %

Penderita RP (Retinitis Pigmentosa), Rama, laki, 6 th, Bandung, mulai diterapi sejak 5 September 2012 sampai dengan sekarang (19x terapi). Terapi dilakukan tiap hari (+/- 15 menit), kecuali hari Minggu. Setiap kali selesai menjalani terapi, Alhamdulillah, Rama selalu merasakan penglihatan matanya bertambah terang. Orang tua Rama, melihat perkembangan kemajuan penglihatan anaknya, gembira dan sangat bersyukur sekali, karena sebelumnya sudah merasa hilang harapan, apalagi dokter mata saat itu menyatakan “walau ke ujung dunia manapun tidak ada obatnya” untuk RP.

Mula pertama diterapi, Rama dituntun oleh ibunya keruangan terapi karena khawatir akan menabrak rintangan didepannya, namun pada hari ke 3 sudah bisa berjalan sendiri. Hambatan ataupun halangan seperti meja, kursi, dll, sekarang sudah bisa dihindari oleh Rama, bahkan tgl 23 September 2012, Rama sudah bisa bermain dikolam renang, naik papan luncur dan berenang, Alhamdulillah lancar dan  aman. Namun untuk adaptasi dari tempat terang ke tempat yang gelap, atau dari tempat gelap ke tempat terang masih butuh waktu lebih lama. Oleh karena itu saya anjurkan segera periksa status RP di klinik mata yang mempunyai fasilitas uji untuk RP.

Tgl 24 September 2012, Rama dibawa orang tuanya ke klinik mata untuk memeriksakan status RP yang dideritanya. Dari hasil pemeriksaan Fundus oleh dokter mata, sudah tidak kelihatan bintik-bintik hitam (bone spicule pigmentation) sebagai tanda penderita RP (lihat gambar) hasil fotopun cerah , hanya kelihatan ada deposit pigmentasi putih.  Mungkin kondisi ini yang menyebabkan problem adaptasi cahaya dari terang – gelap atau dari gelap – terang (kondisi saraf sentral yang mengontrol sel batang dan sel kerucut).

Alhamdulillah, usaha terapi yang dilakukan tidak sia-sia, dan dari hasil pengamatan selama terapi yang dilakukan dan berdasarkan pengamatan setiap hari dari orang tua Rama, serta status pemeriksaan foto fundus , maka kemajuan perbaikan saya prediksi saat ini sudah mencapai 60-70%.  Semoga dengan beberapa kali terapi lagi, Rama akan pulih kembali seperti biasanya untuk penglihatan normal, Insya Allah….amien

Usia 6 tahun sudah menderita RP,bagaimana solusinya?.. (1)

Hari Rabu pagi, 5 September 2012, saya ditilpon oleh seorang ibu yang ingin konsultasi karena anaknya usia 6 tahun menderita RP.  Pertama-tama saya kaget juga, karena anak usia 6 tahun kok sudah kena RP (Retinitis Pigmentosa)? Bisa dibayangkan perasaan orang tua yang buah hatinya sedang mendapat musibah, menderita penyakit RP yang masih belum ada obatnya di dunia kedokteran modern alias tinggal menunggu proses kebutaan penglihatan saja, seiring dengan berjalannya waktu, baik lambat maupun cepat. Jelas orang tua pasti akan susah menerima kenyataan pahit ini. Kemudian saya jadualkan untuk konsultasi jam 15.00.

Penderita RP, Rama, laki, usia tepatnya 6 tahun 4 bulan, beralamat di Bandung. Menurut Bapak Asep G (ayahnya Rama), saat itu Rama usia 3,5 tahun, bila ingin mengambil sesuatu selalu dengan meraba terlebih dahulu. Pada tahun 2011, kondisi Rama tambah mengkhawatirkan karena tidak bisa membedakan didepannya ada halangan atau tidak, jadi sering menabrak meja dan kursi yang ada dihadapannya, bahkan pintupun ditabraknya.  Setelah dibawa ke Rumah Sakit Mata, barulah ketahuan bahwa Rama menderita RP, dan menurut keterangan dokter ahli RP penyakit ini penyakit keturunan yang tidak bisa disembuhkan dan tidak ada obatnya,  diujung dunia manapun tidak ada obatnya, demikian penegasan sang dokter.  Dengan kondisi bingung melihat kondisi sang anak, sejak 2011 Bpk Asep berusaha menempuh jalan kepengobatan alternatif. Beberapa pengobat alternatif telah dikunjungi demi meraih kesembuhan penglihatan anak, namun masih belum ada hasilnya, hanya habis waktu, tenaga dan biaya, kata beliau. Dengan kondisi demikian, dengan sangat terpaksa Rama harus istirahat bersekolah.

Mulai hari ini Rabu, 5 September 2012, Rama (tidak bisa melihat samping kiri dan kanan, atas dan bawah) mulai menjalani terapi mata dengan terapi elektrostatik SELAC (Sinusoidal elektro akupresur) sekitar 15 menit . Menurut Bapak Asep, Rama setelah pulang dari terapi sudah bisa berjalan di gang menuju rumahnya tanpa berpegangan pada dinding pembatas (biasanya selalu berpegangan pada dinding pembatas di gang /lorong sempit). Masuk rumah sudah bisa menghindari kursi dan meja. Sekitar jam 16.30 – 17.00, Rama sudah bisa berlari di lorong gang tanpa alat bantu.

Kamis 6 September 2012 jam 09.00, terapi dilakukan selama 15 menit.  Pengamatan oleh Bapak Asep, Rama pada sore hari sudah bisa bermain mobil-mobilan tanpa menabrak halangan. Malam hari jam 21.30, keluar sendiri, arah ke pintu dan bisa membuka pintu (yang selama ini belum pernah terjadi) tanpa kesulitan dan bisa memberitahu bahwa pintu gerbang masih terbuka .

Jum’at 7 September 2012 jam 09.00, terapi dilakukan selama 15 menit, sebelumnya diberikan obat tetes Kitolod yang dibuat sendiri. Setelah diterapi Rama bisa bermain-main dengan kucing yang ada di tempat terapi. Menurut Bapak Asep, biasanya Rama tidak pernah bisa melihat kucing yang berjalan didekatnya.

Artinya penglihatan keatas dan kebawah sudah terjadi perbaikan.

Kesimpulan : 

Alhamdulillah, dalam 3 hari terapi sudah terjadi perbaikan yang signifikan. Artinya terapi yang intensif, berkelanjutan akan memberikan perbaikan demi perbaikan. Memang Rama dijadualkan untuk menjalani terapi tiap hari (saat ini baru menjalani terapi yang ke 3X).  Melihat kenyataan perbaikan demi perbaikan ini, orang tua Rama, harapannya besar sekali untuk bisa melihat Rama pulih total dan bisa kembali bersekolah. Semoga Allah SWT memberikan jalan kesembuhan pada Rama, amien.

Bagaimana bila Penyakit Retinitis Pigmentosa (RP) yang sudah parah

Hari Kamis, 23 Agustus 2012, saya dikunjungi Bapak D, 48 th, dari Papua. Keluhan mata, penglihatan sudah buram. Didiagnosa oleh dokter mata, menderita Retinitis Pigmentosa, Katarak dan Silindris.

Bila melihat cahaya lampu seperti bayangan alias tidak fokus. Pandangan disiang hari sudah buram, apalagi bila di malam hari. Berjalan sudah harus didampingi anak beliau. Kondisi sudah lebih parah dibandingkan dengan pengalaman penderita RP sebelumnya (Bapak SR, Samarinda).

Terapi dijadualkan dilakukan untuk tgl 23 – 27 Agustus 2012, sehari 2x terapi, termasuk diberikan obat tetes Ki Tolod.

Pada hari terakhir tgl 27 Agustus 2012, statusnya sebagai berikut : melihat cahaya lampu sudah bisa  fokus, namun kemajuan perbaikannya lambat sekali. Dalam 5 hari, 10 x terapi, kemajuannya sangat sedikit, yang bersangkutan masih belum bisa melihat di siang hari. Jadi untuk kasus demikian, pengobatannya butuh waktu cukup lama agar memberikan hasil yang memadai, terutama untuk bisa melihat kembali.

Oleh karena itu saya simpulkan bahwa untuk kasus RP, apabila kasusnya masih belum parah prospek pemulihan akan cepat, namun bila sudah parah prospek pemulihannya sangat lambat. Prospek pemulihan masih ada apabila saat diterapi didaerah mata, masih melihat kilatan-kilatan cahaya putih, namun apabila tidak nampak kilatan-kilatan cahaya putih tersebut, maka prospek untuk pulihpun sudah tidak ada.